전신경화증 증상은? 전신 딱딱하게 굳어가… '메디컬다큐 7요일' 순자씨가 사는 이유

김지혜 기자

입력 2018-09-12 20:57:36
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전신경화증. /EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'
 

전신경화증에 대한 궁금증이 증폭됐다. 

 

12일 재방송된 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 전신경화증으로 온 몸이 딱딱하게 굳어 가고 있지만, 이를 극복하기 위해 노력하는 순자 씨의 감동 도전기가 그려졌다.

올해 38세의 김순자 씨는 엄마 도움 없이는 혼자서 머리를 감을 수도, 바닥에 떨어진 물건을 주울 수도 없다. 뻣뻣하게 굳은 팔과 다리, 구부러진 채로 굳어버린 손가락 때문이다. 

 

이런 순자 씨가 앓고 있는 병은 바로 전신경화증. 전신경화증은 관절염 증상과 더불어 체내 콜라겐이 과다합성 되면서 관절과 장기, 근육, 피부를 포함한 전신이 점차 딱딱하게 굳는 희귀병이다. 


순자 씨가 처음 병원을 찾은 건 18세, 고등학교 2학년 무렵이었다. 손가락과 무릎의 통증 때문에 찾아간 병원에서 처음 진단받은 병은 류머티즘 관절염이었다.

 

그 누구보다 건강했기에 심각하게 생각하지 않았다는 순자 씨. 그러나 뒤늦게 단순한 류머티즘 관절염이 아닌, 치료약도 없는 희귀난치병임을 알았다. 이후 병이 점점 악화되면서 순자 씨의 삶은 하루아침에 달라졌다. 뼈만 남을 정도로 살이 빠지고, 점점 걷는 게 불편해져 장거리 이동 시에는 휠체어를 사용해야 한다고. 또한 식도의 근육도 점차 딱딱하게 굳어 음식을 삼키지 못하고 토하는 일도 잦아졌다.

날이 갈수록 굳어가는 자신의 몸을 마주하면서 식사를 거부할 정도로 극심한 우울증에 시달리기도 했다는 순자 씨. 

 

그러나 이대로 인생을 포기할 수 없다는 생각에 지금 당장 자신이 할 수 있는 일에 집중하기로 했다. 

 

목소리만큼은 변함없이 내 마음대로 사용할 수 있었기에 노래를 부르기 시작한 순자 씨는 장애인합창단에서 활동하며 자신감과 성취감을 얻었다. 

 

이런 순자 씨의 변화가 무엇보다 반가운 엄마 난선 씨(59). 하루 24시간 딸의 손과 발이 되어주며 순자 씨의 아픔을 지켜본 엄마는 불편한 몸으로도 포기하지 않고 도전하는 순자 씨가 그 누구보다 자랑스럽다. 

 

/김지혜기자 keemjye@kyeongin.com


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