스터지베버증후군. /EBS1 '메디컬다큐 7요일' |
'스터지-베버(-디미트리) 증후군'을 앓고 있는 민혜씨의 사연이 전파를 탔다.
9일 방송된 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 스터지-베버(-디미트리) 증후군을 앓고 있는 김민혜 씨의 이야기가 공개됐다.
이날 김민혜 씨는 "집 앞에 나가는 게 좀 그렇다. 화장을 하면 또 몰라도"라며 외출을 꺼린다고 밝혔다.
민혜 씨의 어머니 이숙자 씨 역시 "낯선 곳에 가면 민혜가 힘들어한다"고 고충을 토로했다.
붉은 반점으로 시작된 민혜 씨의 증상은 설상가상으로 안면기형까지 유발하기 시작했다. 이후 중학생 때 알게 된 병명은 한쪽 얼굴에 혈관종을 동반하는 것이 특징이며 원인도 알 수 없고 치료방법도 없는 희귀병 스터지-베버(-디미트리) 증후군이었다.
특히 민혜 씨의 어머니는 "뭐든지 좋다고 하면 다 했다. 진짜 별걸 다 했다. 굿도 몇 번이나 했다"고 털어놔 안타까움을 자아냈다.
/김백송 기자 baecksong@kyeongin.com
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