경인일보

밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나

[밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(下)] 가족의 큰짐 사회가 나눠 질때 '간병할 자유' 보장된다

안전망 부재 집단간 '불평등' 비롯정부 간호간병 통합, 실효성 부족가족돌봄휴가 제도는 사용률 저조인식 전환·완충지대 마련 등 필요'간병할 자유'.가족을 간병하는 자와 그렇지 않은 자. 이 두 집단 사이에 불평등의 벽을 세운 건 그저 단순히 '가족 간병의 여부'가 아니다. 불평등의 핵심은 '완충지대', 다시 말해 한 사람이 가족 간병을 할 동안 사회·정신적으로 소모되는 시간과 감정을 뒷받침해줄 사회 안전망이 없다는 데서 시작한다.완충지대를 일구기 위해서는 국가적 차원, 그리고 공동체적 차원에서의 조화가 필요하다.정부도 가족 간병에 대응하기 위한 대책을 내놓고 있다. 대표적인 것이 '간호간병 통합서비스'. 전담 간호 인력이 가족 간병을 대신하는 것이다. 비용 역시 민간 업체에서 간병인을 고용하는 것보다 80%가량 저렴하다.하지만 반쪽짜리 정책이란 비판이 꾸준히 터져나온다. 가족 간병 때문에 일상이 흔들릴만큼의 중증 질환은 그 대상이 못되기 때문이다.치매에 걸린 아버지를 홀로 13년 동안 돌봐온 경험을 토대로 에세이 '아빠의 아빠가 됐다'를 쓴 조기현 작가도 "간호간병 통합서비스는 일부 병원에서 경증을 대상으로 시행되고 있다. 한국은 일본처럼 간호간병 통합서비스를 전 병원에서, 그리고 '간병 살인'을 막을 정도의 실효성 있는 수준으로 하지 못하는 상황"이라고 지적했다.실제 간호간병 통합서비스에 대한 수요와 만족도는 높지만 양질의 간호 인력 부족에 시달린다. 지난해 5월 전국보건의료산업노조에서 발표한 '간병 국민인식 조사'에서 간호사 1인당 환자수가 적절하냐는 질문에 응답자의 약 72%가 '그렇지 않다'고 답했다.가족 간병을 도맡고 있거나, 갑작스레 가족 중 누군가가 쓰러질 때 우리가 이용할 수 있는 응급 조치로 '가족돌봄휴가' 제도도 있다. 정책과 현실은 꽤 다르다. 일하는시민연구소·유니온센터에서 지난 8일 발표한 '공공기관 돌봄휴가제도 활용 실태와 개선과제' 보고서를 통해 정책 시행 이후 4년간 중앙공공기관의 가족돌봄휴가 사용 비율은 평균 12.7%로 보고됐다. 10명 중 1.5명 정도만이 가족돌봄 휴가를 사용하는 실정이다. → 표 참조사용률이 높지 않은 까닭은 제도가 안고 있는 한계에서 찾아볼 수 있다. 가족돌봄휴직을 신청하려면, 휴직 개시 예정일 30일 전까지 신청 서류를 제출해야 하는데, 장기적인 간병이 아닌 이상, 갑작스러운 사고나 질병이 발생할 때는 사용하기 어렵게 설계됐다.이보다 더 심각한 문제는 휴가를 낸 기간의 급여에 대한 규정이 없다. 급여 지급 수준을 개별 사업장이 정한다는 것인데, 급여가 낮게 책정되거나 무급으로 휴가를 내야 할 경우 해당 제도 사용을 꺼릴 수밖에 없다.하지만 짚고 넘어갈 문제가 있다. 단지 사회 안전망 부재로 간병이 '가족'에게 부담이 될까. 간병을 인식하는 우리 사회의 '철학적 접근'부터 살펴봐야 한다는 데 가족 간병인들은 한목소리를 낸다.'간병할 자유'는 조기현 작가가 만든 조어다. 말하자면 '간병=가족' 공식에서 벗어나, 한 개인이 위험 부담 없이 간병을 할지 말지 선택할 수 있어야 한다는 것이다."일단 가족 중심의 돌봄 문화 자체가 사람한테 너무 죄책감을 많이 주는 것 같아요. '왜 내가 부담감 없이 간병을 기꺼이 할 수는 없는 걸까'. 가족 간병을 하겠다고 하면 사회적으로 손해를 보지 않아야 하는데, 지금은 개인의 손실이 너무도 커요. 직장을 포기하고, 일상을 포기하고, 계속 모든 걸 다 포기해가는 점진적 포기 상태가 되는 거예요."오랜 기간 한국 사회를 둘러싸고 있던 '간병=가족'이라는 인식이 여러 고정관념을 만들어냈다는 말이다. 이에 대해 조 작가는 꾸준히 "나는 효자가 아니라 시민"이라고 외쳤다."아들이어서 13년간 아버지를 돌보고 있다? '가족이 (간병) 해야지', '남들보다 어른스럽네, 효자네' 이런 말로 견딜 수 있는 시간이 아니에요. 내 아버지는 '아빠'이기 전에 내 눈앞에 누워 있는 '사회적 약자'이고, 제가 아버지를 돌보는 가장 큰 이유는 아버지가 이런 약자이기 때문이거든요. 그렇다보니까 효자·효녀 같은 말로 개인의 몫, 가족의 책임으로 떠맡겨지는 부분에 대한 부당함이 컸어요. 우리 모두가 그냥 보통 시민으로서 가족 간병, 돌봄에 대한 경험을 이야기할 수 있는 환경이 마련되면 어떨까 싶었죠."요약하자면, 가족 간병을 맡은 가지각색의 시민들을 만나면서 가족간병을 푸는 핵심 실마리는 '간병할 자유'를 보장하는 데 있다는 결론이다. 이를 보장하기 위해선 선택에 따른 기회비용을 책임지는 사회적 완충지대가 수반돼야 한다. /공지영·유혜연·한규준기자 jyg@kyeongin.com지난 3일 고양시 덕양구 치매안심센터에서 김정희(84)씨를 만났다. 김정희씨는 치매로 투병 중인 남편을 13년째 간병하고 있다. 치매안심센터를 나서는 김정희씨와 남편. 2024.5.3 /이혜린PD leehele@kyeongin.com
2024-05-29 공지영·유혜연·한규준
[밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(下)] 병원비 걱정 옥죄어 오고, 몸과 마음은 지쳐만 간다

노노간병인 헌신 기대는 우리 사회노부모 부양자 57% 경제적 어려움수입은 없고 고정적으로 큰 지출뿐요양보호사 쓰기엔 인건비 부담 커정부 운영하는 제도 실효성 물음표 속절없이 흐르는 시간 앞에 장사는 없다. 젊은 시절 건강한 신체는 나이 먹을수록 쇠약해지고, 질병에 취약한 몸이 된다. 내 가족도 노쇠할 수밖에 없고 아플 수밖에 없다. 대한민국에서 아픈 가족을 간병하는 일의 1차적인 책임은 늘 그 가족이다. 그래서 누구나, 언젠가는 가족 간병의 책임을 맡아야 하는 상황에 놓이게 된다.다음은 최명숙(가명·64세)씨의 이야기를 재구성한 '논픽션'이다.2018년, 어머니가 쓰러졌다. 어머니는 '뇌경색'이었다. '좌측 편마비' 증상으로 어머니는 누군가의 돌봄 없이는 일상생활이 어려운 환자가 됐다. 오랜 시간 아버지를 돌봤던 어머니는 이제 간병의 대상이 됐다. 어머니의 입원과 아버지의 간병이 동시에 파도처럼 밀려왔다.아버지의 아침식사를 차린 후 곧장 어머니가 있는 병원으로 이동해 하루 종일 간병했다. 그동안 집에 혼자 있는 아버지는 하루에 3시간씩 방문하는 요양보호사를 믿을 수밖에 없었다. 저녁식사 때가 되면 집에 돌아와 아버지를 챙겼다. 집과 병원의 반복이었다.엄마를 병원에 모신 5년간 병원비 걱정은 항상 나를 쫓아다녔다. 일을 못해 수입은 없는데 고정적으로 큰 지출만 발생하는 악순환이 반복됐다. 카드 돌려막기와 대출로 간신히 막아보지만 매일이 버겁다.어머니를 집에 모시고 단 하루도 쉬지 못했다. 그 사이 어머니는 치매까지 앓고 있었다. 하루 24시간 중 21시간을 어머니 옆에 있었다. 쉼 없는 간병에 몸과 마음이 지쳐갔다.결국 4개월만에 어머니는 다시 요양병원으로 돌아갔다. 잠시라도 쉴 수만 있었다면 어땠을까. 나는 요즘 매일 어머니를 끝까지 책임지지 못했다는 죄책감에 시달린다.최씨의 사례처럼 우리 사회는 노노간병인의 헌신에 기대, 이들의 일상을 보호할 수 있는 최소한의 간병 환경조차 지원해주지 못하고 있는게 현실이다. 한국리서치가 조사한 '부양부담과 불안한 노후, 진퇴양난에 빠진 한국의 중장년층'에선 월평균 200만원 미만 저소득층의 부양비 총액이 80만6천원으로 집계됐는데, 700만원 이상 고소득자 부양비인 153만9천원의 절반 수준이다. 저소득층이 수입의 40% 이상 부양비로 지출하고 있는 반면, 700만원 이상 고소득층에서는 수입의 약 22%를 차지하는 수준으로 체감 정도가 완전히 다르다. 이런 분위기 탓에 노부모를 부양하는 789명 중 57%가 경제적 어려움을 겪고 있다고 답했다.이성희 케어기버 마음살림 사회적협동조합 이사장은 "대부분 가족 간병인은 요양보호사를 부르는 데 제약이 많고, 인건비에 대한 부담도 크다. 가족간병을 결정한 순간, 시간과 경제적인 것들을 상당 부분 포기해야 된다"며 "특정 질병에만 적용되는 편향된 돌봄이 아니라 일상 생활이 어려운 사람들이라면 누구나 국가의 혜택을 받을 수 있는 환경이 조성돼야 한다"고 설명했다.정부의 제도는 있다. 노인장기요양보험을 통해 제공받는 '방문요양'과 '가족요양사', 환자가 입원했을 때 보호자와 사적 간병인 없이 간호사·간호조무사·요양보호사 등이 환자에게 간병을 비롯한 서비스를 제공하는 '간호·간병 통합서비스'가 그것이다. 하지만 지난해 5월 전국보건의료산업노조가 발표한 '간병에 대한 국민인식조사'결과를 보면 정부의 제도가 실효성이 떨어진다는 것을 보여준다.간병인 이용 시 가장 힘들었던 점 중 '비싼 간병비 부담'이 65.2%로 가장 높은 수치를 기록했다. 간병인 이용 시 지급한 하루 간병비(식사비 포함)는 '하루 9만~11만원 미만'이 36.7%로 가장 높게 나타났다. '하루 11만~13만원 미만'(24.0%)은 그 뒤를 따랐다. 생계와 간병까지 책임져야 하는 가족 간병인들에게는 숨막히는 비용이 될 수 있다. → 관련기사 ([밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(下)] 가족의 큰짐 사회가 나눠 질때 '간병할 자유' 보장된다) /공지영·유혜연·한규준기자 jyg@kyeongin.com경인일보 디지털콘텐츠센터가 미드저니 ai에 ‘가족간병에 자신의 삶을 희생하는 노년 간병인, ’올드케어러’를 입력하여 생성한 이미지 /경인일보안정적인 경제활동이 어려운 노년층은 턱없이 부족한 기초연금과 국민연금만으로 생계를 감당하고, 개인이 오롯이 책임지는 구조 속에 있습니다. /클립아트코리아
2024-05-26 공지영·유혜연·한규준
[밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(下)] 가족의 큰짐 사회가 나눠 질때 '간병할 자유' 보장된다

안전망 부재 집단간 '불평등' 비롯정부 간호간병 통합, 실효성 부족가족돌봄휴가 제도는 사용률 저조인식 전환·완충지대 마련 등 필요'간병할 자유'.가족을 간병하는 자와 그렇지 않은 자. 이 두 집단 사이에 불평등의 벽을 세운 건 그저 단순히 '가족 간병의 여부'가 아니다. 불평등의 핵심은 '완충지대', 다시 말해 한 사람이 가족 간병을 할 동안 사회·정신적으로 소모되는 시간과 감정을 뒷받침해줄 사회 안전망이 없다는 데서 시작한다.완충지대를 일구기 위해서는 국가적 차원, 그리고 공동체적 차원에서의 조화가 필요하다.정부도 가족 간병에 대응하기 위한 대책을 내놓고 있다. 대표적인 것이 '간호간병 통합서비스'. 전담 간호 인력이 가족의 간병을 대신하는 것이다. 비용 역시 민간업체에서 간병인을 고용하는 것보다 80%가량 저렴하다.하지만 반쪽짜리 정책이란 비판이 꾸준히 터져나온다. 가족 간병 때문에 일상이 흔들릴만큼의 중증 질환은 그 대상이 못되기 때문이다.치매에 걸린 아버지를 홀로 13년 동안 돌봐온 경험을 토대로 에세이 '아빠의 아빠가 됐다'를 쓴 조기현 작가도 "간호간병통합서비스는 경증의 일부 병원에서만 시행되고 있다. 한국은 일본처럼 간호간병 통합서비스를 전 병원에서, 그리고 '간병 살인'을 막을 정도의 실효성 있는 수준으로 하지 못하는 상황"이라고 지적했다.실제 간호간병통합서비스에 대한 수요와 만족도는 높지만 양질의 간호 인력 부족에 시달린다. 지난해 5월 전국보건의료산업노조에서 발표한 '간병 국민인식조사'에서 응답자의 약 72%가 간호사 1인당 환자수가 적절하냐는 질문에 그렇지 않다고 답했다.가족 간병을 도맡고 있거나, 갑작스레 가족 중 누군가가 쓰러질 때 우리가 이용할 수 있는 응급조치로 '가족돌봄휴가' 제도도 있다. 정책과 현실은 꽤 다르다. 일하는시민연구소·유니온센터에서 지난 8일 발표한 '공공기관 돌봄휴가제도 활용 실태와 개선과제' 보고서를 통해 정책 시행 이후 4년간 중앙공공기관의 가족돌봄휴가 사용 비율은 평균 12.7%로 보고됐다. 10명 중 1.5명 정도만이 가족돌봄 휴가를 사용하는 실정이다. → 표 참조사용률이 높지 않은 까닭은 제도가 안고 있는 한계에서 찾아볼 수 있다. 가족돌봄휴직을 신청하려면, 휴직 개시 예정일 30일 전까지 신청 서류를 제출해야 하는데, 장기적인 간병이 아닌 이상, 갑작스러운 사고나 질병이 발생할 때는 사용하기 어렵게 설계됐다.이보다 더 심각한 문제는 휴가를 낸 기간의 급여에 대한 규정이 없다. 급여 지급 수준을 개별 사업장이 정한다는 것인데, 급여가 낮게 책정되거나 무급으로 휴가를 내야 할 경우 해당 제도를 사용하기 꺼릴 수밖에 없다.하지만 짚고 넘어갈 문제가 있다. 단지 사회안전망의 부재로 간병이 '가족'에게 부담이 될까. 간병을 인식하는 우리 사회의 '철학적 접근'부터 살펴봐야 한다는 데 가족간병인들은 한목소리를 낸다.'간병할 자유'는 조기현 작가가 만든 조어다. 말하자면 '간병=가족' 공식에서 벗어나, 한 개인이 위험 부담 없이 간병을 할지 말지 선택할 수 있어야 한다는 것이다."일단 가족 중심의 돌봄 문화 자체가 사람한테 너무 죄책감을 많이 주는 것 같아요. '왜 내가 부담감 없이 간병을 기꺼이 할 수는 없는 걸까'. 가족 간병을 하겠다고 하면 사회적으로 손해를 보지 않아야 하는데, 지금은 개인의 손실이 너무도 커요. 직장을 포기하고, 일상을 포기하고, 계속 모든 걸 다 포기해가는 점진적인 포기 상태가 되는 거예요."오랜 기간 한국 사회를 둘러싸고 있던 '간병=가족'이라는 인식이 여러 고정관념을 만들어냈다는 말이다. 이에 대해 조 작가는 꾸준히 "나는 효자가 아니라 시민"이라고 외쳤다."아들이어서 13년간 아버지를 돌보고 있다? '가족이 (간병) 해야지', '남들보다 어른스럽네, 효자네' 이런 말로 견딜 수 있는 시간이 아니에요. 내 아버지는 '아빠'이기 전에 내 눈 앞에 누워 있는 '사회적 약자'이고, 제가 아버지를 돌보는 가장 큰 이유는 아버지가 이런 약자이기 때문이거든요. 그렇다보니깐 효자, 효녀 같은 말로 개인의 몫, 가족의 책임으로 떠맡겨지는 부분에 대한 부당함이 컸어요. 우리 모두가 그냥 보통 시민으로서 가족 간병, 돌봄에 대한 경험을 이야기할 수 있는 환경이 마련되면 어떨까 싶었죠."요약하자면, 가족 간병을 맡은 가지각색의 시민들을 만나면서 가족간병을 푸는 핵심 실마리는 '간병할 자유'를 보장하는 데 있다는 결론이다. 이를 보장하기 위해선 선택에 따른 기회비용을 책임지는 사회적 '완충지대'가 수반돼야 한다. /공지영·유혜연·한규준기자 jyg@kyeongin.com지난 3일 고양시 덕양구 치매안심센터에서 김정희(84)씨를 만났다. 김정희씨는 치매로 투병 중인 남편을 13년째 간병하고 있다. 치매안심센터를 나서는 김정희씨와 남편. /이혜린PD leehele@kyeongin.com기사 전문 온라인
2024-05-26 공지영·유혜연·한규준
“사회적 책임 n분의 1 어때요?” [밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나·(4-2)]

#진짜 선택을 위한 '완충지대' 이제야 본격적으로 간병할 자유를 바탕으로 정책과 제도를 논해볼 수 있습니다. 가족 중심의 간병에서 벗어나 개개인의 진정한 선택권을 보장하는 건 사회 시스템, 즉 앞서 설명했던 든든한 '완충지대'입니다. 간병할 자유를 위한 필요조건이라 할 수 있죠. 핵심은 3가지입니다. 이 완충지대를 일구기 위해서는 민간 차원과 국가적 차원, 그리고 공동체적 차원에서의 조화가 필요합니다. 민간 차원의 실마리는 박성자 상임이사의 인터뷰에서 찾을 수 있었습니다. 지난달 24일 서울시 강남구 승일희망재단 사무실에서 만난 박성자 상임이사는 제도의 사각지대를 보완할 방향을 보여줬습니다. 이 방향성은 박성자 상임이사가 비슷한 상황에 처한 무수한 환우 가족들을 직접 만나보며 매듭지은 결론일 것입니다. 지난 2002년 농구 지도자로 활동하던 동생 박승일씨는 희귀질환인 루게릭병 진단을 받았습니다. 그리고 그는 투병 와중에도 루게릭병을 사회에 알리는 운동을 해왔습니다. 박성자 상임이사 역시 그런 동생의 뜻을 이어 승일희망재단에서 활동하고 있습니다. “가장 중요한 건 환우 가족들이 직면한 문제를 사회적인 문제로 바라봐주고, 어떻게 개선해야 할지 실효성 있는 방법을 찾는 거죠. 공공기관이나 정부가 스스로 할 수 없는 상황에서 민간 차원의 역할도 함께 있어야 합니다. 예컨대 희귀질환 간병은 다른 간병보다 비용이 훨씬 높게 책정돼 있어요. 그렇다보니 가족들이 사회생활을 포기하고 직접 간병에 뛰어들어야 합니다." “이런 상황을 개선할 수 있는 건 환우 가족들이 현실적으로 이용할 수 있는 양질의 요양병원 시스템을 구축하는 겁니다. 환자의 가족은 경제활동을 하면서 일상을 보내고, 환자는 원활한 의료 서비스를 받는 식으로 순환이 필요하죠." 실제 오는 12월 용인시 처인구에는 국내 최초로 희귀질환인 루게릭병 전문 요양병원이 들어설 예정입니다. 정부 지원금(100억원)과 시민 모금을 통해 건립한, 정부와 민간 차원의 노력이 합쳐진 사례입니다. 정부가 모든 걸 책임질 수 없는 현실을 고려한 것이죠. 민간이 주축이 돼 대안을 마련하고, 이후 정부가 뒷받침을 해주는 형태입니다. 국가 차원에서 '완충지대'를 만드는 일은 참고할만한 오답노트가 있습니다. 한국보다 일찌감치 가족 간병이 '간병 살인'으로 비화되는 아픔을 겪었던 일본입니다. 20년 전 이미 초고령사회에 진입한 일본에는 '개호(간병·介護)'와 연관된 현상들이 터져나왔습니다. 노노개호, 싱글개호, 개호살인, 개호이직…. 가족 간병 때문에 사회 곳곳에서 불거진 갈등입니다. '개호'라는 단어를 '간병'으로 바꾸면 어떤 의미인지 곧바로 눈치챌만한 문제들이죠. 노노간병, 싱글간병, 간병살인, 간병이직…. 한국도 이에 발맞춰 가족 간병에 대응하기 위한 대책을 내놓고 있습니다. 대표적인 것이 '간호간병 통합서비스'입니다. 환자 주변 가족들의 부담을 덜기 위해 전담 간호 인력이 간병을 하는 겁니다. 비용 역시 민간 업체에서 간병인을 고용하는 것보다 80%가량 저렴합니다. 하지만 반쪽짜리 정책이란 비판이 꾸준히 터져나옵니다. 이유는 간단합니다. 가족 간병 때문에 일상이 흔들릴만큼의 중증 질환은 대상이 아니기 때문이죠. 치매에 걸린 아버지를 홀로 13년 동안 돌봐온 조기현 작가는 “간호간병통합서비스는 경증의 일부 병원에서만 시행되고 있어요. 한국은 일본처럼 간호간병 통합서비스를 전 병원에서, 그리고 '간병 살인'을 막을 정도의 실효성 있는 수준으로 하지 못하는 상황이죠."라며 허점을 지적했습니다. 실제 간호간병통합서비스에 대한 수요와 만족도는 높습니다. 그러나 양질의 간호 인력은 수급이 더 필요한 듯 보입니다. 지난해 5월 전국보건의료산업노조에서 발표한 '간병 국민 인식 조사'에서 이런 문제들이 나타납니다. 성인 중 간병 경험자 1천명이 설문에 참여했습니다. 가족 간병을 도맡고 있거나, 갑작스레 가족 중 누군가가 쓰러질 때 우리가 이용할 수 있는 응급 조치는 아무래도 '가족돌봄휴가' 제도입니다. 노동자의 가족이 질병, 사고, 노령 등으로 누군가 돌봐줘야 하는 상황에 처했을 때 해당 휴가를 쓸 수 있도록 지난 2020년 법으로 규정한 것입니다. 이 제도가 현장에서 제대로 작동하는지 여부는 중요합니다. 개인이 가족 간병을 하며 잃어버린 사회적 기회를 보상할 첫단추이기 때문입니다. 급하게 가족을 간호하러 가야할 상황에서 이런 제도조차 사용할 수 없다면, 가족 간병을 노동으로 인정한 '돌봄 수당'마저 온전히 받지 못할 가능성이 높습니다. 하지만 정책과 현실은 꽤 다른 듯합니다. 일하는시민연구소·유니온센터에서 지난 8일 발표한 '공공기관 돌봄휴가제도 활용 실태와 개선과제' 보고서에는 공공기관 12곳의 종사자 를 대상으로 가족돌봄휴가 사용 실태를 조사한 내용이 나옵니다. 정책 시행 이후 4년간 중앙공공기관의 가족돌봄휴가 사용 비율은 평균 12.7%로, 10명 중 1.5명 정도만이 가족돌봄 휴가를 사용하는 실정이었습니다. 공공기관마저 이런데 민간 기업들의 상황은 더욱 녹록지 않을 것입니다. 사용률이 높지 않은 까닭은 제도가 안고 있는 한계에서 찾아볼 수 있습니다. 가족돌봄휴직을 신청하려면, 휴직 개시 예정일 30일 전까지 신청 서류를 제출해야 합니다. 그렇다보니 장기적으로 간병을 하고 있는 사람이 아니라면 예측이 쉽지 않습니다. 다시말해 갑작스러운 사고나 질병이 발생할 때는 휴직을 쓰기 어렵다는 거죠. 이보다 더 심각한 문제는 휴가를 낸 기간의 급여에 대한 규정이 없다는 것입니다. 이는 급여 지급 수준을 개별 사업장이 정한다는 것인데, 급여가 낮게 책정되거나 무급으로 휴가를 내야 할 경우 해당 제도를 사용하기 꺼릴 수밖에 없습니다. 가족 간병을 위한 휴직 또는 휴가 기간에 소득을 보장할 방안 마련이 필요한 것이죠. 그렇다면 마지막으로, 공동체에 주어진 몫은 무엇일까요. 어쩌면 정책을 설계하고 예산을 투입하는 것보다 복잡한 문제일지도 모릅니다. 오랜 기간 한국 사회를 둘러싸고 있던 '간병=가족'이라는 인식이 여러 고정관념을 만들어냈기 때문입니다. 우선 가족 간병을 바라보는 '사회의 시선'은 돌봄자가 자녀일 경우 '효자·효녀'로 향했습니다. 이에 대해 조기현 작가는 꾸준히 “나는 효자가 아니라 시민"이라고 외쳐왔습니다. “아들이어서 13년간 아버지를 돌보고 있다? 저는 절대 이 말에 동의하지 않아요. 그러니깐 간병은 '가족이 (간병) 해야지', '남들보다 어른스럽네, 효자네' 이런 말로 견딜 수 있는 시간이 아니에요. 내 아버지는 '아빠'이기 전에 내 눈 앞에 누워 있는 '사회적 약자'이고, 제가 아버지를 돌보는 가장 큰 이유는 아버지가 이런 약자이기 때문이거든요. 그렇다보니깐 이런 효자, 효녀 같은 말로 개인의 몫, 가족의 책임으로 떠맡겨지는 부분에 대한 부당함이 컸어요. 우리 모두가 그냥 보통 시민으로서 가족 간병, 돌봄에 대한 경험을 이야기할 수 있는 환경이 마련되면 어떨까 싶었죠." 사회의 시선에 대한 문제의식은 박성자 상임이사의 이야기 속에서도 묻어났습니다. 그는 동생 박승일씨와 함께 승일희망재단을 13년간 이끌어오면서 겪은 경험을 회상했습니다. “루게릭병 환우들을 위한 모금 운동을 할 때 저희의 철칙은 안타까운 모습을 전면에 내세우지 말자는 거예요. 오래 전 동생과 관련한 다큐 영상을 촬영하던 때 저희 가족의 우는 모습이 부각되는 식으로 흘러갔던 기억이 있어요. 승일이가 줄곧 이야기하는 루게릭병 환우를 위한 전문 요양병원의 필요성을 조명하진 않았죠. 그래서 항의를 했었던 기억도 있습니다." 매스컴에서 우리 이야기가 우선시 되지 않고 (대중이 원하는) 주목을 끌기 위한 타이틀로 활용되는 것 효자, 효녀라는 말로 간병 가족을 부르는 것과 맞닿아 있어 그러면서 박성자 상임이사는 간병 가족들이 특별히 '착한 사람'이 아니라 '당신과 같은 보통 사람'이라는 점을 거듭 강조했습니다 . “환우의 가족들이 자신들이 처한 힘든 모습을 매스컴을 통해 다른 사람들에게 노출하면서까지 분명히 하고 싶은 이야기가 있었을 텐데, 그 이야기가 우선시 되지 않고 (대중이 원하는) 주목을 끌기 위한 타이틀로 활용되는 것. 이런 측면이 어떻게 보면 효자, 효녀라는 말로 간병 가족을 부르는 것과 맞닿아 있는 거 같아요." 사회의 전형적인 시선에서 벗어나 해법을 찾으려는 움직임도 있습니다. 현재 조기현 작가는 보통의 시민으로서 느낀 가족 간병 경험을 공유하는 돌봄청년 커뮤니티 'n인분'을 운영하고 있습니다. 가족 간병을 맡고 있는 10대, 20대, 30대 청년들의 자조 모임입니다. 돌봄에 관한 이야기를 가정 내에서만, 그러니깐 사적인 영역에 가둬두지 않고 공통의 모임을 통해 공적으로 펼쳐내는 활동을 하는 것이죠. 2인분, 3인분 해내는 청년들 사회가 돌봄의 몫을 'n개'로 나눠 분담하길 바라는 의미도 모임 이름은 가족 간병을 하고 있는 청년들이 1인분의 몫이 아닌, 2인분, 3인분의 몫을 하고 있다는 데서 따왔다고 합니다. 아울러 이런 돌봄의 몫을 한 개인이 짊어지기보다는 'n개'로 나눠 사회가 분담해야 한다는 의미도 담겼습니다. “처음에는 청년들의 돌봄에 대해서 이야기했다면, 이제는 이런 경험을 사회적인 문제로 같이 풀어가려는 시도들을 하고 있어요. n인분은 '영 케어러'의 자조모임이지만, 중·장년 노년층들도 자신들의 경험을 논의할 수 있어야 한다고 봐요. 단순히 어떤 고생한 하나의 일화가 아니라 간병할 자유를 확대하고 시민권을 보장 받기 위한 생태계를 다져나가는 공간으로 확장해 나가야 할 것 같아요." 이렇듯 자조모임 같은 커뮤니티는 공감대에서 출발합니다. 서로 정보와 감정을 공유하면서 심리적인 버팀목 역할을 해줍니다. 공동체에 기반한 네트워크이자, 심리적 완충지대를 일구고 있는 사례라고 평가할 수 있겠습니다. 지금까지 가족 간병 문제로 얽힌 복잡한 실타래를 하나하나 풀어가봤습니다. 요약하자면, 가족 간병을 맡은 가지각색의 시민들을 만나면서 가족간병을 푸는 핵심 실마리는 '간병할 자유'를 보장하는 데 있다는 결론을 얻었습니다. 그리고 이를 보장하기 위해서는 선택에 따른 기회비용을 책임지는 사회적 '완충지대'가 수반돼야 합니다. 가정의 달인 5월, 장장 한 달에 걸쳐 달려온 '기자들의 기억법 - 밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나'는 여기까지이나 '가족 간병―일상'을 논의하는 일은 앞으로도 꾸준히 이어져야 할 것입니다. 간병할 자유를 외쳤던 조기현 작가조차도 아직 간병과 일상 사이에서 수없이 흔들리는 중이니 말이죠. 어느새 '영 케어러의 아이콘'이 됐지만, 그는 평범한 92년생 청년입니다. 그런 의미에서 효자도, 영 케어러도 아닌 가장 보통의 시민. 92년생 조기현씨의 '사소한 바람'을 마지막 말로 전해봅니다. “조기현 개인으로서 꾸는 꿈은 '영 케어러의 아이콘이 되지 않기'예요. 가족 간병을 하고 있는 당사자들이 더 많은 사회 활동가가 되고, 그래서 저는 잊히는 게 제일 큰 꿈이랄까요. 진심으로 저는 그냥 작가이고 싶고, 그냥 창작자이고 싶고, 그냥 뒤에서 묵묵히 삶을 살아가는 사람이고 싶어요. 그러기 위해서는 (저와 비슷한) 더 많은 사람들의 목소리가 우리 사회에 풍부하게 들려야 하지 않을까요. 그게 제 꿈이에요." /유혜연·공지영·한규준기자 pi@kyeongin.com
2024-05-25 유혜연·공지영·한규준
‘간병―가족’ 막다른 길 벗어나길 [밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나·(4-1)]

#'간병할 자유'. '시간 빈곤자', '간병 약자', '누구나·언젠가' 앞서 경인일보 취재진은 '가족 간병―일상'을 사수하기 위해 고군분투 중인 다양한 시민을 만났습니다. 누구는 간병과 일상을 유지하려 압축적으로 시간을 보내고 있었고, 또 다른 누군가는 어머니를 돌보면서도 꿈을 향해 조금씩 달려가는 중이었습니다. 아예 노년의 삶이 송두리째 가족 간병에 빼앗긴 사람들도 만났습니다. 이들은 계층도, 세대도 모두 천차만별이었습니다. 그럼에도 가족 간병이라는 굴레에 얽혀 저마다 불평등한 상황에 처해있었습니다. 이들의 시공간은 가족 간병을 하지 않는 이들과는 참 다르게 흘러갔습니다. 막상 이야기를 들어보니, 남일 같지 않았습니다. 저마다 시기의 차이만 있을뿐 언젠간 우리 모두의 삶으로 밀려 들어올 일들이죠. 가족을 간병하는 자와 그렇지 않은 자. 이 두 집단 사이에 불평등의 벽을 세운 건 그저 단순히 '가족 간병의 여부'가 아닙니다. 조금 더 구조적으로 들여다 볼 필요가 있습니다. 불평등의 핵심은 '완충지대', 다시 말해 한 사람이 가족 간병을 할 동안 사회·정신적으로 소모되는 시간과 감정을 뒷받침해줄 사회 안전망이 없다는 데서 시작합니다. 이 완충지대가 없는 사회에서 위험부담과 기회비용은 오롯이 개인의 책임, 가족 간병을 맡은 자가 홀로 감당해야 할 몫이 됩니다. 김은희(40대 초반)씨, 이정민(20대 초반)씨, 최희숙(60대 중)씨(이상 가명), 김정희(80대 중반)씨 사례에서 볼 수 있듯이 말이죠. 그렇다면 복잡하게 얽힌 실타래를 풀어갈 단서는 무엇일까요. 일차원적인 해법은 정책 설계와 예산 투입입니다. 그간 소홀했던 가족 간병 관련 정책을 개발하고 지원을 확대하는 것입니다. 전문가들이 제시하는 해결책에 단골로 등장하는 간호간병 통합서비스, 가족돌봄휴가, 치매 국가책임제, 희귀·난치병 지정 및 지원 강화 등이 대표적입니다. 그 다음 단계는 이런 제도들이 제대로 작동하는지 세심히 살피는 작업일 것입니다. 하지만 무언가 부족합니다. 가족 간병 관련 정책을 살피기에 앞서 먼저 짚고 넘어가야 할 건, 간병을 인식하는 우리 사회의 '철학적 접근'입니다. 자못 어렵게 다가올 수 있지만, 쉽게 말하자면 가족간병을 바라보는 공통의 공감대를 형성하는 것입니다. 아무리 새로운 정책이 나오고 관련 법안이 국회 문턱을 통과해도 사각지대는 어느 틈에서든 생기기 마련이죠. 그럴 때마다 사회의 제도가 미처 보듬지 못한 공간을 메우는 것이 바로 공동체입니다. 간병을 할지라도 보통의 삶을 잃지 않게 할 최후의 보루로 공동체가 '사회 안전망'이 돼야 합니다. 공동체의 공감 아래 정책·법안을 신설하고 보강해야 뼈대가 튼튼한 울타리가 될 것입니다. 그래서 철학적 접근에서 이 문제를 출발해야 합니다. 이건 우리가 만난 가족간병 취재원들이 어렵게 취재에 응한 이유이기도 합니다. 복지혜택을 더 달라는 것이 아니라, 가족을 돌보는 일로 겪는 불행이 '나'에서 끝나기를 바라는 데 있습니다. 또 우리가 가족간병 문제의 주요자문을 교수, 행정기관 등 전형적인 전문가보다 당사자성이 분명한 이들에게 구한 연유이기도 합니다. 치매 진단을 받은 아버지를 간병하는 청년 가족간병인 이른바 '영 케어러'로 살아가면서 마주한 부당함을 담아낸 에세이, '아빠의 아빠가 됐다'의 저자 조기현씨. 그리고 루게릭병 환자 박승일씨의 누나이자, 승일희망재단의 상임이사 박성자씨는 그래서 우리가 찾던 '전문가'였습니다. 이들 역시 나이·성별, 처한 상황도 모두 다르지만, 경험을 통해 느낀 한국 사회 가족 간병을 향한 시선에 대해 동일한 문제의식과 결론을 가지고 있었습니다. 바로 간병 가족에게도 자유가 주어져야 한다는 것입니다. 말하자면 '간병할 자유'. '간병=가족' 공식에서 벗어나, 한 개인이 위험 부담 없이 간병을 할지 말지 선택할 수 있어야 한다는 것이죠. '간병할 자유'는 조기현 작가가 만든 조어입니다. 치매를 앓는 아버지를 돌보며 하루의 절반 이상을 내가 아닌 타인에게 쏟는 삶이지만, 조기현 작가의 이름 옆에는 여러 타이틀이 붙어있습니다. 영 케어러이면서 에세이 작가, 영화감독. 이런 이력에서 짐작할 수 있듯 간병할 자유가 전제되면 간병 외에 다른 일을 고르는 선택을 할 수 있습니다. 지난달 29일 서울시 영등포구의 작업실에서 만난 조기현 작가는 간병할 자유를 떠올린 까닭에 대해 이렇게 설명했습니다. “일단 가족 중심의 돌봄 문화 자체가 사람한테 너무 죄책감을 많이 주는 것 같아요. 그래서 의문이 들었어요. '왜 내가 부담감 없이 간병을 기꺼이 할 수는 없는 걸까'. 가족 간병을 하겠다고 하면 사회적으로 손해를 보지 않아야 하는데, 지금은 개인의 손실이 너무도 커요. 직장을 포기하고, 일상을 포기하고, 계속 모든 걸 다 포기해가는 점진적인 포기 상태가 되는 거예요." 직장을 포기하고, 일상을 포기하고, 계속 모든 걸 다 포기해가는 점진적인 포기 상태가 되는 거예요. “결국 '가족=간병'이라는 사회 규범에 대한 고민을 해야 본격적인 논의가 시작될 수 있을 것 같아요. 지금처럼 그저 안타까운 불행으로 바라보는 것을 넘어, 사회적으로 가족 간병인의 권리가 보장되지 않는 상황에 대해 이야기하고 싶어서 '간병할 자유'를 말했던 거죠." 그러면서 그는 이 간병할 자유가 계층에 따라 차등적으로 주어지는 간병할 자유의 '양극화' 문제도 우려했습니다. 앞선 기사에서 가족 간병과 일상의 균형을 유지하는 핵심 필요조건으로 제시했던 '경제적 여유'와 '돌봄 인력'에 따른 격차말이죠. 이 격차는 결국 사회 시스템의 부재 속에서, 개인이 위험 부담을 떠안는 상황이 만들어내는 비극이라 할 수 있습니다. 조기현 작가는 이런 사회에서는 가족 간병을 맡는 사람이 '2등 시민'으로 전락한다고도 강조 했습니다. 간병할 자유가 없는 세상에서는 지위고하에 상관 없이 누구나 누려야 할 기본권이 박탈되고 마는 셈이죠. “가족 간병의 영역에 있는 사람들은 경제적으로 풍족하지 않은 이상 계층이 계속 하락하는 위치에 있을 수밖에 없는 구조예요. (풍족하더라도) 가족을 돌보는 순간 남들이 쓰는 시간만큼 내 시간에 대한 주도권이 사라지잖아요. 그렇다보니 돌봄을 맡은 사람이 결국 '2등 시민'이 된다는 이야기를 하는 것이고요. '1등 시민'은 가족 간병을 하지 않는 사람이죠. 그나마 소득이 여유로운 사람들이 이 구조에서 살아남을 가능성이 굉장히 큽니다." 가족 간병에 얽혀 살아가는 사람은 '2등 시민'이라는 말, 여러분은 어떻게 생각하시나요? 어느 날 갑자기 가족이 쓰러진다면 우리는 어떤 선택을 할 수 있을까요. 가족을 옆에서 돌보기로 선택할 때, 우리가 '2등 시민'이 되지 않을 방법은 과연 없는 걸까요. /유혜연·공지영·한규준기자 pi@kyeongin.com
2024-05-25 유혜연·공지영·한규준
돌봄이 드리운 일상, 멈춘 나의 시계 [밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(上)]

보통의 삶을 유지하는 조건 아들의 '1형 당뇨' 진단… 혈당관리 분투가까이 사는 친정엄마·경제력 뒷받침에감사하며 살지만 왠지 모를 서글픔 생겨'엄마 보호자' 된 8살… 병실서 수발 들어공부시간 빼고 둘이 하나처럼 시간 공유"노래하고 싶어" 내뱉고 밀려오던 원망정보·대체 인력·비용적 여유 '핵심 요소'인식조사 1천명 중 "준비 안돼" 응답 73% 하나라도 없다면 '가족 삶' 송두리째 흔들가족돌봄청년 주당 평균 21.6시간 돌봄'영케어러 삶' 일반 청년보다 2배 불만족사회진출 등 '미래 포기' 정서적 불안감 다음은 김은희(가명·40대 초반)씨, 이정민(가명·20대초반)씨의 이야기를 재구성한 '논픽션'입니다. ■ '시간 빈곤'"엄마, 나 몸이 이상한 거 같아." 2021년, 초등학교 3학년인 준서(가명)의 몸무게가 불과 일주일 사이 10kg이나 빠졌다. 저녁을 준비하는 사이 아이가 쓰러졌다. 의사는 준서에게 '1형 당뇨'를 진단했다. 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 희귀 난치성 질환, 평생 관리하며 살아가야 하는 병. 내가 흔들리면 준서의 삶이 무너질지도 모른다는 생각에 뒷목이 서늘해졌다. 갑자기 찾아온 불행이 내 아들의, 우리 가족의 일상을 무너뜨리게 두지 않겠다고 다짐했다.아들과 나, 그리고 친정엄마의 시선이 나란히 한 곳에 꽂혔다. 노트북에 펼쳐진 혈당 차트 속 그래프가 아래로 떨어지고 있었다. 5분 마다 업데이트되는 차트를 보며 머릿속으로 모든 경우의 수를 계산했다. "엄마, 여기 잘 봐. 이럴 때는 오렌지 주스야. 내가 카톡으로 '주입' 이렇게 보내면 여기까지 한 칸만 먹이는 거야. 준서도 똑바로 잘 들어. 할머니도 없고 엄마랑 아빠 회사에 가 있을 때 학교에서는 준서가 혼자서 해내야 해."회사 연구실에서 일하는 와중에도 틈틈이 5분에 한 번씩 차트를 보며 준서의 혈당을 체크한다. 외출할 때면 풀충전된 배터리, aa 건전지 여유분, 트레시바, 글루카곤, 알코올 스왑 등을 챙긴다.24시간 머릿속에서는 계산기가 쉴 새 없이 돌아간다. 그래도 남들처럼 직장을 그만두고 준서 옆에서 밀착 케어할 필요가 없다는 데 감사했다. 15분 거리에 살면서 손자를 돌보러 기꺼이 달려와 주는 친정엄마에게. 그리고 무수한 지식과 경제력 따위의 내게 주어진 조건들에 감사했다.한 치의 오차 없이 완벽하게 흘러가야 하는 삶에 안심이 되다가도 왠지 모를 서글픔이 마음 한구석에서 피어난다. 간병을 하다 일상이 무너진 사람들. 고군분투해도 간병과 일상 사이에서 무게 추가 간병으로 쏠리는 사람들이 있음을 분명 알고 있다. 가족을 간병하는 사람은 이렇게 사는 게 당연한 거라며, 나는 그나마 사정이 낫다며 긍정해보지만 정체 모를 그 감정은 쉽게 사라지지 않는다.김은희씨 사례를 통해 '가족 간병 vs 일상'이 아닌, '가족 간병―일상'이라는 명제를 성립하게 하는 최소한의 필요조건을 확인했다. 영어로 된 해외 의료사이트를 해석해 지식을 습득할 수 있는 '정보 우위력', 언제든 준서에게 달려가 줄 친정어머니가 있는 '돌봄 인력', 가감 없이 의료비를 지출할 수 있는 '경제적인 여유'. 김씨 가족이 가족 간병을 하면서도 보통 가정처럼 외형적인 완벽함을 유지하는 이유였다.특히 경제적인 여유와 돌봄 인력은 가족 간병을 위한 핵심 요소라 할 수 있다. 지난해 7월 한국리서치가 성인 1천명을 대상으로 조사해 발표한 '간병이 필요한 시대에 사는 우리 - 간병에 대한 인식 조사'를 보면 응답자 중 95%가 경제적 준비가 필요하다고 긍정하면서도 현재 준비가 돼있냐는 물음엔 73%가 그렇지 않다고 답했다. 돌봄인력 역시 63%가 본인 혹은 가족이 간병하고 있다고 대답했다.정보도 없고, 돌봄인력도 마땅치 않은데, 경제적 여유가 없는 상황에서 갑자기 가족 중 누군가 아프다면 아마도 가족의 삶은 송두리째 흔들릴 것이라는 예측이 가능하다.비교적 환경이 좋은 편에 속하는 김씨의 일상에 적용해봐도 동일한 결과다. 만약 친정어머니라는 '돌봄 인력'이 없다면 남편과 김씨 중 한 명은 직장을 그만두고 준서를 옆에서 돌봐야 한다. 둘 중 하나가 일을 그만둔다면 '경제적 여유'가 사라지고 의료비에 쏟을 비용도 자연스레 줄어든다. 한치라도 어긋났을 때 연쇄적으로 벌어지는 상황을 김씨도 늘 대비하며 오차 없이 살고 있지만, 그 역시 피할 수 없는 게 '시간빈곤' 문제다. 그나마 사정이 나은 김씨 역시 커리어를 유지하는 정도의 일상을 지키는 것 외엔 모든 일상이 달라졌기 때문이다.경기도 가족 돌봄 문제를 연구한 김정훈 경기연구원 경제연구실장은 "개인이 좋은 삶과 자기 행복권을 추구할 권리가 있는데 자기 행복권을 추구한다는 건 시공간이 같이 주어져야 한다. 시간 빈곤은 결국 '시간 결핍'을 뜻하는데, 가족 간병을 하는 동안 그 시간을 잃어버렸다고 볼 수 있다"며 "가족 간병 즉, 돌봄 이외의 시간에 대해 자기가 계획을 할 수 있고 오히려 계획한다는 것 자체가 없어져 버린다"고 설명했다.다시 처음으로 돌아가 묻는다. 1형 당뇨를 앓는 아들 준서를 돌보고 있는 김은희씨의 일상은 정말 무사한가. ■ '간병 약자'엄마가 쓰러졌다. 초등학교 1학년, 그러니까 내가 8살 때 갑자기 들이닥친 일이다. 엄마는 몸속에 염증이 쌓이는 유전병이 있었다. 심장 판막수술을 해야 한다고 했다. 우리 가족은 엄마와 나, 단둘인데…. 고작 8살인 나는 그날 이후 엄마의 '보호자'가 됐다. 병실에서 엄마의 대소변을 받고, 땡땡 부은 팔다리를 주무르고, 밥을 챙겼다. 엄마를 휠체어에 앉히는 것 같이 힘쓰는 일을 제외하면 거의 모든 일을 했다.친척들은 병문안 올 때마다 엄마를 간병하는 나를 대견하게 여겼다. "고생한다. 너무 착하다. 요즘 세상에 너 같은 딸 없다…." 그러면서도 항상 마지막엔 "너가 엄마 옆에 있어야 한다"고 당연한 듯 당부했다. 간병하는 고통은 오롯이 나의 몫이었다. 혹시 친척들에게 도움을 요청하면 간간이 찾아오는 병문안도 오지 않을까 겁났다. 친구들에겐 그냥 있는 그대로의 '정민'이길 바랐다. 엄마를 간병하는 불쌍한 아이가 돼버릴까, 그 시선이 무서웠다.나는 공부가 좋았다. 공부하는 그 순간만큼은 오로지 나에게만 집중할 수 있어서 좋았던 것 같다. 그 시간을 제외하면 엄마와 나는 하나였다. 투병 중인 엄마는 부정적인 말과 마음을 나에게 쏟아냈다. 몸이 아픈 엄마의 힘든 마음은 나의 일상을 지배했다.나는 '간이식 수술'을 선택했다. 다행히 엄마에게 나의 간 일부를 떼 줄 수 있었다. 만 16세부터 가능한 이 수술을 손꼽아 기다렸다. 가장 치료효과가 큰 방법이기도 했지만 끝이 없는 간병에서 벗어날 수 있는 유일한 방법도 이것뿐이라고 생각했다.고등학교 2학년, 간이식 수술 후 엄마는 일상생활이 가능할 만큼 호전됐다. "엄마, 나 노래하고 싶어." 이 한마디를 꺼내는 동시에 그간 간신히 막아왔던 마음의 둑도 와르르 무너졌다. 숨을 쉴 수 없을 만큼 답답한 마음이 밀려왔는데, 병원에 가니 '우울'이라고 했다. 엄마의 인생을 살아온 시간이 원망되면서도 내 인생을 선택하려는 이 순간, 또 죄책감에 시달렸다.이정민씨와 같이 최근 사회적 문제로 주목받고 있는 가족돌봄청소년·청년 이른바 '영 케어러'의 상당수가 '간병 약자'다.보건복지부가 지난해 4월 조사한 '2022년 가족돌봄청년 실태조사'를 보면 영 케어러의 주당 평균 돌봄 시간은 21.6시간으로, 이씨처럼 홀로 환자를 돌봐야 하는 주돌봄자 영 케어러의 경우엔 '32.8시간'으로 집계됐다. 대부분의 영 케어러들은 일주일 중 하루 가까이를 가족 간병에 소모하는 셈이다.과중한 간병으로 삶의 질 역시 매우 낮은 수준이다. 영 케어러들에게 삶의 만족도를 물어보자 22.2%가 본인의 삶에 불만족한다고 응답했는데 일반 청년(10.0%)의 2배 이상 수준이다. 이씨처럼 주돌봄자인 경우 일반 청년의 3배 이상(32.9%) 불만족한다고 나타났다. 특히 영 케어러의 우울감 유병률(61.5%)은 일반 청년(8.5%)의 7배 이상, 주돌봄자(70.9%)는 일반 청년의 8배 이상을 기록했다. 미래계획을 세우는데 어려움이 있다고 응답한 영 케어러는 36.7%, 주돌봄자는 46.8%였다.가족 간병은 영 케어러의 정서적인 불안을 고조시키기도 한다. 언제 간병이 끝날 지 기약이 없고, 간병을 한다고 가족의 건강이 나아진다는 확신도 없기 때문에 영 케어러들은 무력감과 죄책감에 빠지기 십상이다.김정훈 경제연구실장은 "청소년·청년기에 사회 진출이라는 큰 허들이 있고 자기 자신을 다 갈아넣어야 살아남을 수 있는 구조다. 이런 구조에서 자신한테 온전하게 다 갈아넣어도 모자랄 판에 내 시간을 할애할 다른 대상이 있다는 것은 미래의 공백을 만드는 것과 같다"고 지적했다. 그러면서 이들이 간병을 선택할 자유조차 없는 것도 문제라고 지적하며 이런 구조 자체가 "사실상 굉장히 폭력적"이라고 꼬집었다.가족간병 현실에 놓인 청년이 '미래'를 포기하고 사회적 약자로 전락하는 것을 가만히 지켜보기만 하는 사회가 과연 건강하다고 볼 수 있을까. 인터뷰 끝에 이씨에게 물었다. 만약에 '간병을 선택할 자유'가 있었다면 어떻게 하겠느냐고. 잠시 머뭇대다 말했다. "선택할 수 있었다면, 저는 선택했을 것 같아요." /공지영·유혜연·한규준기자 jyg@kyeongin.com, 그래픽/박성현기자 pssh0911@kyeongin.com경인일보 디지털콘텐츠센터가 이미지 생성 AI 미드저니에 '직장을 다니면서 1형 당뇨에 앓는 어린 자녀를 돌보는 40대 여성'과 '가족간병에 자신의 삶을 희생하는 청년 간병인, '영케어러''를 입력해 일러스트를 만들었다. 이를 다시 재가공했다.준서(가명·12)가 허리춤에 차고 다니는 인슐린 펌프. 인슐린 펌프를 찬 뒤로 준서는 ‘주사 바늘의 공포’에서 해방됐다. /김은희씨 제공지난 2일 경기도 내 한 카페에서 이정민(가명·20대초반)씨를 만났다. 아픈 엄마의 유일한 보호자였던 정민씨는 8살 때부터 엄마의 간병인이 되었다. / 강승호기자 kangsh@kyeongin.com기사 전문 온라인
2024-05-21 공지영·유혜연·한규준
[밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(上)] 언젠가 가족은 아플 것이고, 당신도 간병인이 될 수 있다

체력·정신 쏟아내는 간병약자겨우 직장 유지하는 시간빈곤사실상 일상과의 공존 불가능 오랜 시간 '간병=가족'이라는 명제가 우리 사회에 통용돼 왔다. 가족 중 누군가 아픈 일은 우리의 삶에 불쑥 찾아오지만, 가족이 간병을 해야 한다는 명제만큼은 변함없이 굳건하다. 하지만 최근 들어 이 당연한 명제에 많은 이들이 의구심을 품고 있다. 가족간병으로 인해 가정이 파괴되는, 극단적으로는 '간병살인'이라는 신조어가 생겨난 현대사회에서 가족이라는 이유만으로 삶이 파괴될 만큼의 무거운 책임을 감내하는 게 당연한가, 간병과 일상은 도저히 공존할 수 없는가에 대한 물음이 커졌다. 경인일보는 그 답을 찾는 여정에서 여러 연령, 다양한 상황에 놓인 가족간병인을 만났고 심층 인터뷰를 통해 '시간빈곤' '간병약자' '언젠가·누구나' '선택할 자유'라는 공통의 주제를 찾았다.무엇보다 주목한 부분은 가족간병 문제의 바탕에 '간병과 일상의 공존'이 불가능하다는 데 있다. 공존이 가능하려면 최소한의 필수조건이 필요하다. 필수조건이 제대로 갖춰지지 못한 채 8살때부터 어머니를 간호하기 시작한 이정민(가명·20대 초반)씨의 일상은 간병 외에는 아무것도 남아있지 않은 수준이다. 이씨는 간병으로 인해 사회적 약자로 전락한 '간병약자'에 속한다. 우리가 만난 가족간병인 중에는 이 필수조건을 모두 갖추고 있는 편인데도 24시간 난치병에 걸린 아이를 돌보는 데 체력과 정신을 집중해야 하는 김은희(가명·40대 초반)씨도 있다. 김씨 일상의 공존은 아이를 돌보기 위해 회사를 그만두지 않는 정도, 커리어를 유지할 수 있는 정도다. 개인적인 시간은 꿈도 꾸지 못하는 '시간빈곤'에 시달리는 건 마찬가지다.가족간병은 '누구나' '언젠가' 겪어야 하는 모두의 일이다. 기획기사에 담긴 모든 인터뷰를 1인칭 시점에 담은 이유도 모두의 일에서 비롯됐다. 언젠가 우리의 가족은 아플 것이고, 당신도 가족간병인이 될 수밖에 없기 때문이다. → 관련기사 (돌봄이 드리운 일상, 멈춘 나의 시계 [밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(上)]) /공지영·유혜연·한규준기자 jyg@kyeongin.com지난 2일 경기도 한 카페에서 이정민(가명·20대초반)씨를 만났다. 8살때부터 아픈 엄마를 홀로 간병해온 정민씨는 음악을 하고 싶은 꿈이 있다. /강승호기자 kangsh@kyeongin.com준서(가명·12)가 1형 당뇨로 처음 쓰러진 이후 김은희(가명·40대 초반)씨의 일상도 분주해졌다. 혈당 작용에 관한 모든 지식과 음식물에 대한 정보를 직접 공부하며 1형당뇨에 대응해갔다. 2024.4.27 /유혜연기자 pi@kyeongin.com
2024-05-21 공지영·유혜연·한규준
말년에 짊어진 간병이라는 짐 [밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나·(3-1)]

'누구나·언젠가' 누구나 아플 수 있습니다. 또 누구나 병에 걸릴 수 있습니다. 그게 '언제'라는 시점조차 우리는 알 수가 없습니다. 이런 일들이 '예고'하고 찾아오지 않기 때문이죠. 갑자기, 불시에, 예기치 않은 순간에 찾아와 평범하고 평온했던 우리의 일상을 깨버립니다. 그렇기에 가족을 간병하는 일도 마찬가지입니다. 앞선 사례들처럼 젊은 시절 운좋게 경험하지 않았더라도 결국에 경험하게 될 것입니다. 누구에게나 시간은 공평하게 흐르니 나이가 들 것이고, 그래서 아프고 결국엔 죽게 되니까요. 그게 나의 아버지이든, 어머니이든, 남편이든, 아내든 말입니다. 흔히 '노노(老老)간병'이라 일컬어지는 2명의 가족간병인을 만났습니다. 이들의 이야기를 통해 가족간병의 고통은 더이상 남의 일이 아닙니다. 가족간병은 우리 모두의 문제입니다. 다음은 최명숙(가명·64세)씨의 이야기를 재구성한 '논픽션'입니다. # scene1. 부모님은 참 단란한 부부였다. 어딜가도 늘 '정정하다'는 말을 들었다. 90세가 넘는 나이에도 서로 사랑하고 의지하며 도란도란 사는 모습에 안심했다. 어쩌면 나는 알면서도 몰랐다. 세월의 무게가 부모님만은 비껴갈 것 같았다. 아버지의 기력이 떨어지며 어머니가 아버지를 돌보기 시작하기 전까지는. 어머니는 자식들에게 부담을 주기 싫어했다. 자식이 4명이나 있었지만 무엇도 바라지 않았다. 어머니의 헌신 덕에 우리 4남매는 각자의 삶을 살았다. 연로한 어머니 혼자 아픈 아버지를 간병한다는 게 늘 마음에 걸렸지만, 사는 게 바빠 그러려니 했다. 그만큼 어머니의 존재는 컸다. 어머니 덕에 '나의 일상'이 유지되고 있다는 걸 깨닫지 못했다. # scene2. 2018년, 어머니가 쓰러졌다. 어머니는 '뇌경색'이었다. '좌측 편마비' 증상으로 어머니는 누군가의 돌봄 없이는 일상생활이 어려운 환자가 됐다. 오랜 시간 아버지를 돌봤던 어머니는 이제 간병의 대상이 됐다. 어머니의 입원과 아버지의 간병이 동시에 파도처럼 밀려왔다. 4남매 중 누군가는 간병을 맡아야 했다. 건강이 좋지 않다, 생계때문에 안된다… 모두 눈치만 볼 뿐 나서질 않았다. 자연스레 고정된 일자리가 없었던 나에게 시선이 쏠렸다. 그렇게 나는 간병을 떠안았다. 처음엔 이 상황이 불편하지 않았다. 부모님을 모시는 건 당연한 일이고, 또 상황이 되는 이가 맡는 게 옳다고 생각해서다. 하지만 간병은 녹록지 않았다. 아버지의 아침식사를 차린 후 곧장 어머니가 있는 병원으로 이동해 하루 종일 간병했다. 그동안 집에 혼자 있는 아버지는 하루에 3시간씩 방문하는 요양보호사를 믿을 수밖에 없었다. 저녁식사 때가 되면 집에 돌아와 아버지를 챙겼다. 집과 병원의 반복이었다. # scene3. 시간이 흐를수록 간병은 나의 '독박'이었다. 형제들은 무용지물이었다. 오히려 나를 더 외롭게 했다. 간병의 부담을 나누기는 커녕 혼자 간병하는 내게 오히려 당당했다. 도저히 감당이 안돼 병원비 명세서를 보내면 '이걸 나한테 왜 보내냐'는 식의 답변만 돌아왔다. 버려진 것 같았다. 홀로 간병을 감당하는 일도 벅찬데 나를 지지하고 도와주는 사람은 없었다. 아무도 책임지지 않는 가족들이 원망스럽고 미웠다. 서러운 마음이 들고 눈물이 멈추지 않았다. 속상한 마음을 털어놓으면 딸은 격하게 분노했다. “엄마도 건강 안 좋은 거 뻔히 알면서 삼촌, 이모들이 어떻게 나 몰라라 할 수 있어!" 엄마를 병원에 모신 5년간 병원비 걱정은 항상 나를 쫓아다녔다. 일을 못해 수입은 없는데 고정적으로 큰 지출만 발생하는 악순환이 반복됐다. 카드 돌려막기와 대출로 간신히 막아보지만 매일이 버겁다. 그나마 기초생활수급자인 부모님 덕에 병원비와 간병비 일부는 보조가 돼 조금씩이라도 빚은 갚고 있지만 간병에 필요한 물품이나 생활비 등은 감당이 되질 않는다. # scene4. 2023년 3월, 집에서 모시던 아버지가 돌아가셨다. 향년 100세. '봉와직염'으로 투병하셨는데, 입원 13일 만에 숨을 거두었다. 하지만 나의 간병은 끝나지 않았다. 아버지 간병으로 어쩔수 없이 요양병원을 전전했던 어머니에게 늘 마음의 빚이 있었다. 어머니도 집에 가고 싶다고 말했다. 그해 11월 어머니를 집으로 모셨다. 그 사이 어머니는 치매까지 앓고 있었다. 간병의 난이도는 예상보다 훨씬 고됐다. 온 힘을 써야 하는 중노동이었다. 어머니를 집에 모시고 단 하루도 쉬지 못했다. 요양보호사가 매일 3시간씩 어머니를 돌봤지만, 왠지 모르게 눈치가 보였다. 하루 24시간 중 21시간을 어머니 옆에 있었다. 쉼 없는 간병에 몸과 마음이 지쳐갔다. 한계가 왔다. 스트레스는 쌓였고, 몸은 아팠다. 한 달에 하루 이틀이라도 쉬고 싶었다. 결국 4개월만에 어머니는 다시 요양병원으로 돌아갔다. 잠시라도 쉴수만 있었다면, 교대할 누군가가 있었다면…나는 요즘 매일 어머니를 끝까지 책임지지 못했다는 죄책감에 시달린다. 다음은 김정희(84세)씨의 이야기를 재구성한 '논픽션'입니다. # scene1. 장난인 줄 알았다. “저 놈이 왜 우리 집에 있어! 빨리 내보내!" 남편이 삿대질을 하며 소리를 질렀다. 그의 손가락이 향한 곳은 의자에 걸어놓은 겉옷. 저 놈이 시비를 건다며 씩씩대는 남편에게 집에 아무도 없다고 말했지만 소용없었다. 이런 일이 반복됐다. 거실에서 TV를 보고 있으면 남편은 TV를 처음 보듯 “이게 뭐예요?" 하고 물어봤다. 이상했다. 나를 놀리는 것치고는 이해할 수 없는 장난이었다. 혹시나 하는 마음에 남편을 데리고 인근 병원에 갔다. “아버님은 치매입니다." 의사의 진단에 가슴이 철렁 내려앉았다. 눈 앞이 깜깜했다. 치매 걸린 남편을 감당할 수 있을까. 두려움이 앞섰다. 2011년 6월의 일이다. 내 나이 71세. 그렇게 치매 걸린 남편을 간병하기 시작했다. 남편의 치매는 걷잡을 수 없을 정도로 빠르게 진행됐다. 병원을 다니고, 약을 먹었지만 병의 속도를 늦출수가 없었다. 심지어 남편은 자고 있는 나의 목을 조르기도 했다. 삶이 고통스러웠다. “당신도 고생하고 나도 고생하니까, 아파트에서 뛰어내릴까?" 남편에게 토로도 해보았다. 그때마다 그의 증세는 심해지기만 했다. # scene2. 치매를 공부하기 시작했다. 이 병을 모르면 남편을 감당할 수 없다. 꼬박 2년을 치매와 관련된 글과 영상을 모조리 찾아 공부했다. '치매는 완치가 없다. 보호자가 하는 것에 따라 진행이 늦어질 수 있고, 최소한 제자리걸음은 할 수 있다'는 결론을 얻었다. 용기를 내기로 했다. 10년 동안 나빠질 치매 증세를 20년으로 늘려보자. 그때부터 남편의 간병에 모든 것을 쏟았다. 남편이 치료 교육을 받을 수만 있다면 어디든 찾아갔다. 인근 병원에서 운영하는 '100세 총명학교'는 5년 동안 단 하루로 빠지지 않았다. 동네의 치매안심센터 프로그램은 무조건 참석했다. 치매에 좋은 음식이라면 늘 최고의 것으로만 준비했다. 유일한 소득인 연금의 대부분을 남편의 식비로 사용했다. 남편의 상태를 지금정도로만 유지할 수 있다면 뭐라도 할 수 있었다. 아니, 해야 했다. # scene3. 남편의 간병을 혼자 감당하는 것이 벅찰 때가 있다. 치매로 인해 미운 행동을 하는 남편을 감당하는 일, 고된 간병으로 약해지는 내 몸을 보면 마음이 우울하고 답답해졌다. 너무 지쳐서 요양병원에 보낼 생각도 해봤다. 하지만 다른 이의 손을 타는 걸 싫어하는 남편과 내가 직접 간병해야 남편이 지금 상태를 유지할 수 있다는 생각에 접었다. 남편의 치매 투병을 두 자녀에게 말하지 않았다. 자식들의 일상만은 지키고 싶었다. 가끔 집에 오면 남편의 이상한 행동을 보고 “아버지 왜 저래?"라고 물어본다. 그럼 나는 “늙으면 다 그래, 나이가 몇 인데!" 라고 대충 얼버무린다. 간호사인 딸이 눈치를 채고 걱정했지만 나는 “나 혼자 다 짊어질게. 내가 하는 데까지 하고 만약 내가 먼저 가면 그때 너희가 맡아라"고 돌려보냈다. 부모 잘못 만나서 자식한테 물려주는 게 이것밖에 없다고 생각하니 자격지심이 올라왔다. 나만 참고 견디면 모두가 편하다. “내가 책임지자" 벅차고 힘들어도 나의 헌신이 남편의 치매 증세 악화를 막고, 제자리걸음 할 수 있게 한다면 나는 행복하다. /한규준·공지영·유혜연기자 kkyu@kyeongin.com
2024-05-18 한규준·공지영·유혜연
간병의 조건, 갖추지 못하면 약자가 된다 [밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나·(2-2)]

'간병 약자' 국가와 공동체에서 소외되고 차별받아 기본적인 권리조차 누리지 못하는 사회적 약자들이 있습니다. 그들이 사회적 약자가 되는 이유는 다양합니다. 신체적인 장애, 경제적 빈곤, 문화적 차이…. 우와 열이 생기는 인간사에서 약자가 생겨나는 건 어찌보면 세상의 자연스러운 이치일지 모르죠. 그럼에도 우리가 사회적 약자를 살펴보고 돌보는 건, 어쩔수 없이 그들에게 주어진 환경적 약점을 공동체가 함께 고민하고 보완하면 건강한 삶을 다같이 누릴 수 있기 때문이죠. 1편에서 가족 간병과 일상이 서로 공존하기 위한 '최소한의 조건'을 이야기했습니다. 질병과 지원책에 대한 지식을 습득할 수 있는 '정보 우위력', 언제든 환자를 돌볼 수 있는 '돌봄 인력', 가감 없이 의료비를 지출할 수 있는 '경제적인 여유' 등 세 가지를 꼽았습니다. 이는 '1형 당뇨'를 앓는 초등학생 자녀를 둔 김은희(가명·40대 초반)씨가 비록 '시간 빈곤'에 처했음에도 최소한의 일상과 간병을 양립할 수 있었던 건 세 조건을 갖췄기 때문입니다. 반면 우리가 만난 이정민(가명·20대 초반)씨는 가족 간병과 일상의 공존이 불가능한, 즉 '경제적인 여유', '돌봄 인력', '정보 우위력' 이 세 가지를 충족시키지 못한 가족 간병인입니다. 우리는 이정민씨와 같은 가족간병인을 '간병 약자'라 부르기로 했습니다. 가족 간병으로 인해 사회적 약자가 되고 사회적 고립상태에 놓이기 때문입니다. 경제적인 여유가 없는 가족간병인은 환자에게 적절한 의료서비스와 간병인 서비스 등을 제공하지 못합니다. 주변에 환자를 함께 돌볼 수 있는 돌봄 인력이 없다면 간병을 도맡은 간병약자는 온전히 환자에게만 자신의 시간을 쏟아내야 합니다. 간병에 시간과 노력을 쏟는 동안 사회경제적 활동은 점저 더 불가능해지고 환자의 상태·간병 등에 대한 정보력도 떨어지게 됩니다. 점점 더 빈곤해지고, 간병으로 인한 스트레스 역시 커집니다. 그야말로 악순환이 반복되면서 점점 사회로부터 고립됩니다. 최근 사회적 문제로 주목받고 있는 가족돌봄청소년·청년(이하 영 케어러)의 상당수가 '간병 약자'입니다. 아픈 가족을 오롯이 홀로 책임져야 하는 영 케어러는 당장의 경제적 활동을 하기 어려울 뿐 아니라 자신의 미래를 준비할 시간과 기회마저 잃습니다. 초등학교 1학년 때부터 아픈 어머니를 홀로 간병한 이정민 씨도 '간병 약자'이자 '영 케어러'입니다. 영 케어러에 대한 사회적 관심은 2021년 '대구 간병살인 사건'에서 시작됐습니다. 당시 22세 청년이었던 A씨가 중병에 걸린 아버지를 집에 방치해 죽음에 이르게 한 사건입니다. 이 사건이 처음 알려졌을 때 우리 사회는 A씨를 '아버지를 죽인 패륜'으로만 치부했습니다. 하지만 A씨가 뇌출혈로 쓰러진 아버지의 병원비를 대느라 월세를 밀리고, 주변에 쌀을 빌리는 등 극심한 생활고에 시달렸다는 사실이 알려지며 이 사건은 '영 케어러'에 무관심했던 한국의 '사회 안전망' 문제로 확대됐습니다. 실제로 보건복지부가 지난해 4월 가족돌봄청년의 돌봄 현황과 삶의 질, 복지욕구 등을 조사한 '2022년 가족돌봄청년 실태조사'를 보면 정민씨와 같은 영 케어러의 현실을 잘 알 수 있습니다. 해당 조사는 중증질환, 장애, 정신질환 등으로 돌봄이 필요한 가족을 돌보거나, 이로 인해 생계를 책임지는 만 13세~34세를 대상(설문조사 4만3천832명, 심층조사 810명)으로 실시했습니다. 정민 씨처럼 초등학생부터 간병을 하는 아동들을 제외했다는 한계는 있지만, 현재 우리나라 영 케어러들이 가족 간병에 자신의 삶을 포기해야 하는 현실을 명확히 보여줍니다. 영 케어러의 주당 평균 돌봄 시간은 21.6시간이었습니다. 별다른 가족이 없는, 정민씨처럼 홀로 환자를 돌봐야 하는 주돌봄자 영 케어러로 대상을 한정하면 '32.8시간'으로 훨씬 시간이 늘어납니다. 또 대부분의 영 케어러들은 일주일 중 하루 가까이를 가족 간병에 소모했습니다. 정민씨도 인터뷰 중간중간 가족 간병의 어려움으로 “내 시간이 없는 게 가장 힘들었다"고 토로했습니다. 공부, 친구들과 놀 시간 같이 기본적인 일상은 물론이고, 나의 미래를 고민하고 준비하는 시간조차 허락되지 않는다는 말입니다. 결국 '내 시간'이 없는 문제는 영 케어러 전반에 퍼진 문제인데, 다양한 경험과 스펙을 쌓기 위해 시간을 들이고 노력하는 일반적인 청년들은 이들이 간병에 빼앗긴 시간들을 켜켜이 쌓을테고, 미래에는 이들간의 큰 격차가 만들어질 것입니다. 과중한 간병으로 이들의 삶의 질은 매우 낮은 수준입니다. 영 케어러들에게 삶의 만족도를 물어보자 22.2%가 본인의 삶에 불만족한다는 응답이 나왔습니다. 이는 일반 청년(10.0%)의 2배 이상으로, 주돌봄자는 일반 청년의 3배 이상(32.9%)으로 나타났습니다. 영케어러의 우울감 유병률(61.5%)은 일반 청년(8.5%)의 7배 이상, 주돌봄자(70.9%)는 일반 청년의 8배 이상을 기록했습니다. 미래계획을 세우는데 어려움이 있다고 응답한 영케어러는 36.7%, 주돌봄자는 46.8% 였습니다. 간병으로 인한 삶의 질 하락은 영 케어러 이정민 씨의 경우에서도 확인할 수 있습니다. 그는 우울증을 진단받아 치료받았습니다. 이정민씨는 어린 나이에 간병감옥에 갇힌 영 케어러의 미래를 걱정했습니다. 이정민 씨는 “어른들도 힘든 간병을, 자아가 형성되지 않은 나이부터 경험하면 점점 환자와 떨어지기가 힘들어지고 제대로 갖춰야 할 성장과정을 거치지 못하니 결국은 한명의 성인으로 제 역할을 못하게 되는 경우가 될 수 도 있겠다는 생각이 든다"고 말했습니다. '간병 약자'인 영 케어러에 대한 다방면의 지원이 필요하다고 합니다. 간병 대상자와 잠시 떨어져 개인의 시간을 보내기 위해 '돌봄 인력'이 필요한데 '경제적인 여유'가 없는 영 케어러가 간병인을 고용하기란 큰 부담으로 작용하기 때문입니다. 이정민씨도 이 점에 매우 공감했습니다. 정민씨는 “나는 딸이 엄마에게 간이식을 하는 케이스라 좀 더 쉽게 도움을 받을 수 있는 연결고리들이 있을 수 있었다. 그리고 학교 선생님들이나 장학재단, 병원 사회복지팀 등에서 많이 도움을 주셨다"면서도 “하지만 나 역시 아주 어렸을 땐 병원에 사회복지팀이 있다는 것도 몰랐고 그저 어른들이 하라는 대로 한 것이지, 간병에 대해서 내가 선택할 수 있는 돈도, 정보도 없었다"고 말했습니다. 실태조사에 응한 청년들이 필요하다고 응답한 복지 서비스도 정민씨의 의견과 일맥상통했습니다. 영 케어러의 복지 욕구 중 가장 높은 건 생계지원(75.6%)이었습니다. 영 케어러들이 경제적인 부담을 겪고 있다는 걸 반증했습니다. 의료지원(74.0%)과 휴직지원(69.9%)이 그 뒤를 이었습니다. 가족 간병은 영 케어러의 정서적인 불안을 고조시키기도 합니다. 기간이 정해져 있지 않고, 간병을 한다고 가족의 건강이 나아진다는 확신도 없기 때문에 영 케어러들은 무력감과 죄책감에 빠지기 십상입니다. 정민씨도 영 케어러들의 심리상담 지원이 매우 중요하다고 강조했습니다. 실제로 언제 끝날지 모르는 '긴' 간병의 시간은 이들에겐 감당하기 벅찬 어려움입니다. 영 케어러의 평균 돌봄기간은 46.1개월로, 주돌봄자는 54.7개월을 기록했습니다. 조사 참여자 중 절반 이상이 24개월 이상 돌봄을 하고 있었습니다. 많은 영 케어러들이 끝없이 이어진 어두운 간병의 터널을 지나고 있는 셈이죠. 이때문에 영 케어러들은 심리상담 지원을 바랐습니다. 특히 주돌봄자 영 케어러로 한정해서 살펴보면 심리상담을 원하는 비율이 76.8%로 매우 높습니다. 결과적으로 가족 간병과 일상의 공존을 위한 최소한의 조건이 충족되지 않은 '간병 약자'는 나의 삶을 포기해야 합니다. 선택의 여지는 없습니다. 눈앞에 고통받는 간병 대상자를 돌보기 위해 자신의 인생을 던져야 하는 구조인 것입니다. 특히 간병 약자 중 '영 케어러'는 자신의 미래자본을 포기하고 돌봄에 나서는 것이기에 이들에 대한 지원과 관심이 더욱 절실합니다. 영 케어러가 사회 안전망의 사각지대에 놓여 있다고 지적한 김정훈 경기연구원 경제연구실장은 영 케어러가 겪는 현실을 이렇게 말했습니다. 청소년·청년기에 사회 진출이라는 큰 허들이 있어요. 자기 자신을 다 갈아넣어야 살아남을 수 있는 구조인 거죠. 이런 구조에서 자신한테 온전하게 다 갈아넣어도 모자를 판에 내 시간을 할애할 다른 대상이 있다는 것은 미래의 공백을 만드는 거죠. 간병을 선택할 자유조차 없다는 것도 문제라고 지적합니다. “이들에겐 선택지가 별로 없어요. '가족 간병을 하든지, 위탁을 맡길 수 있는 형편이 되면 위탁을 맡겨라 정도, 그 외의 선택은 없습니다. 그런데 조건이 붙죠. 가족간병을 하면 네 인생은 간병에 다 투자해야 돼'라는. 영 케어러에겐 사실 굉장히 폭력적인 겁니다." 가족간병 현실에 놓인 청년이 '미래'를 포기하는 것을 가만히 지켜보기만 하는 사회가 과연 건강하다고 볼 수 있을까요. 간병으로 인해 사회적 약자가 되는 것을 막지 못하는 현실 그 자체가 '사회적 폭력'은 아닐까요. 인터뷰를 마치며 정민씨에게 물었습니다. 만약에 간병을 시작했던 그때, '간병을 선택할 자유'가 있었다면 어떻게 하겠느냐고. 잠시 머뭇대던 정민씨는 말했습니다. “선택할 수 있었다면, 저는 선택했을 것 같아요." /한규준·공지영·유혜연기자 kkyu@kyeongin.com
2024-05-11 한규준·공지영·유혜연
‘기특한 보호자’ 8살배기에 씌워진 덫 [밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나·(2-1)]

# 다음은 이정민(가명·20대 초반)씨의 이야기를 재구성한 '논픽션'입니다. '간병 약자' 사전적인 의미는 '힘이 약한 사람', 사회적인 의미는 '소외된 자'. 남들보다 열악한 위치에 있기에 아무리 노력해서 열심히 달려도 늘 제자리걸음을 하는 듯 보입니다. 부당한 상황에 처해도 힘이 약하기에 목소리를 내기 쉽지 않고, 누구나 누려야할 기본적인 권리에서 소외되기 일쑤입니다. 인간의 존엄성을 지키며 살아가는 건 이들에게 거리가 먼 일로만 다가옵니다. 초등학생 때부터 간병을 도맡은 '영 케어러' 이정민(가명)씨는 일찌감치 '약자'의 삶을 살아왔습니다. '어머니의 유일한 보호자'라는 타이틀은 정민씨에게 주어진 몫이었습니다. 어머니를 간병해야 하는 정민씨의 삶에서 자유롭게 교육받고 나의 진로를 고민하며 온전히 정체성을 형성할 권리는 주어지기 힘든 것입니다. 간병으로 인해 사회적 고립에 놓인 '간병약자' 정민씨에게 '선택할 자유'는 존재하지 않았으니까요. 자신의 삶은 없었고, 엄마의 보호자라는 타이틀만 정민씨를 압도했습니다. 그렇게 '간병약자'의 삶을 받아들이며 살아왔던 정민씨. 그랬던 그는 이제 스스로가 선택해 만들어갈 '자신만의 삶'을 준비하고 있습니다. #scene1. 엄마가 쓰러졌다. 초등학교 1학년, 그러니깐 내가 8살 때 갑자기 들이닥친 일이다. 엄마는 담도가 기형이라 담즙을 제대로 배출하지 못해 계속해서 몸속에 염증이 쌓이는 유전병이 있었다. 의사 선생님은 병상에 누워 있는 엄마에게 말했다. “염증 수치가 높아서 패혈증이 왔어요, 심장 판막 수술을 해야 돼요." 겨우 정신을 차린 엄마는 생사기로에 놓인 위중한 환자였다. 우리 가족은 엄마와 나, 단둘인데…. 초등학교 1학년, 이제 고작 8살인 나는 그날 이후 엄마의 '보호자'가 됐다. 엄마는 수술 후 중환자실로 옮겨졌다. 엄마의 대소변을 받고, 땡땡 부은 팔다리를 주무르고, 밥을 챙겼다. 엄마를 휠체어에 앉히는 것 같이 힘쓰는 일을 제외하면 거의 모든 일을 했다. 엄마는 도움이 필요할 때마다 나를 찾았다. 엄마는 어린 나에게 의지했다. '아픈 엄마를 가까이서 보살필 수 있는 사람은 나뿐이야. 내가 엄마의 보호자라니….' 엄마와 나, 우리가 가족이라서일까. 막막한 와중에도 내가 우리 가족의 가장이 된 것 같아 괜스레 뿌듯한 기분도 들었다. 친척들은 병문안 올 때마다 엄마를 간병하는 나를 대견하게 여겼다. “고생한다. 너무 착하다. 요즘 세상에 너 같은 딸 없다…." 그러면서도 항상 마지막엔 “너가 엄마 옆에 있어야 한다"고 당부했다. 당부는 마치 당연한 듯 했다. 나는 그 말을 순순히 마음에 새겼다. 누군가는 엄마의 보호자가 돼야 하는데, 나 말고는 가족이 없으니. '당연히 있어야 되나 보다'란 생각으로 엄마 곁을 지켰다. #scene2. “정민아 얼른 병원으로 와 줘." 힘이 빠진 엄마의 목소리가 수화기를 타고 들렸다. 우리집, 우리학교는 경기도. 엄마가 입원한 병원은 서울 강북의 대학병원. 나는 학교 교실에서 전화를 받았고 수업이 채 끝나지 않았지만 짐을 쌌다. 내가 아니면 엄마를 돌봐줄 수 있는 사람이 없었다. 학교에서 병원은 지하철과 버스를 갈아 타고 1시간30분이 걸렸지만, 병원에서 밤을 지새고 학교를 오고가는 일은 '일상'이었다. 다만 이럴 때마다 선생님께 양해를 구하고 조퇴를 해야 한다는 게 괴로웠다. 다행히 담임선생님은 내 사정을 알고 배려를 해주었지만, 나는 늘 이런 상황이 미안해서 입이 잘 떨어지지 않았다. “선생님 정말 죄송한데요…. 엄마가 지금 병원으로 와달라고 해서요" 엄마를 돌봐야 한다는 책임감 하나로, 간곡히 말했다. “그럼! 어머니는 괜찮으셔?" 선생님은 걱정과 함께 흔쾌히 승낙했다. 이렇게 잦은 조퇴와 결석으로 내 출석부는 늘 작대기가 그어져 있었다. 그 작대기를 하나라도 줄이려면 '인정 출석'이 필요했다. 학교 제도 안에선, 가족간병을 출석으로 인정하는 결석은 없었다. 오직 선생님의 재량이다. “선생님 혹시 엄마 입원 확인서 제출하면 인정 출석이 가능할까요?" 조심스러운 한마디에 선생님은 멋쩍은 웃음으로 대답했다. 나는 또 염치가 없어져 부끄러웠다. #scene3. '엄마=나' 나의 모든 시간과 일정을 엄마의 간병에 맞췄다. 방과 후 친구들과 놀고 있어도 엄마의 전화면 한 걸음에 병원으로 달려갔다. 병원비로 형편은 빠듯했지만 엄마는 그래도 내 공부에 신경을 썼다. 문제는 학원에 가도 수업을 끝까지 들은 기억이 많지 않을 뿐. 하지만 고등학생이 됐을 무렵 엄마의 건강이 악화됐다. 섬망 증세를 호소했고, 홀로 걸을 수 없어 휠체어를 탔다. 전문가의 간병이 필요하다는 병원의 권유에 잠시 간병인을 고용했지만, 엄마는 2주 만에 나의 간병을 바랐다. 간병하는 고통은 오롯이 나의 몫이었다. 친척도 있었고 친구들도 있었다. 하지만 어느 누구에게도 도움을 요청하지도, 스트레스를 토로하지도 않았다. 폐를 끼치고 싶지 않았다. 혹시 친척들에게 도움을 요청하면 간간이 찾아오는 병문안도 오지 않을까 겁났다. 친구들에겐 그냥 있는 그대로의 '정민'이길 바랐다. 그 순간만이라도 나는 나 이길 바랐다. 엄마를 간병하는 불쌍한 아이가 돼버릴까, 그 시선이 무서웠다. 나는 공부를 잘했다. 공부가 좋았다. 정확하게는 공부하는 그 시간이 좋았다. 공부하는 그 순간만큼은 오로지 나에게만 집중할 수 있어서 좋았던 것 같다. 아무 생각 없이 새로운 개념을 배우고 익히고 고민하며 나에게만 집중할 수 있는 시간. 공부만이 나의 시간을 만드는 유일한 방법이었다. 그 시간을 제외하면 엄마와 나는 하나였다. 우리 둘은 물리적으로나 정서적으로나 떨어질 틈이 없었다. 투병 중인 엄마는 부정적인 말과 마음을 나에게 쏟아냈다. 한번은 이런 일도 있었다. 불편한 잠자리 때문에 잠을 설치는 일이 많았다. 그러다 낮에 꾸벅꾸벅 졸면, 엄마는 “나는 이렇게 힘든데 너는 잠이 오냐"고 나무랐다. 엄마가 무심결에 뱉은 한마디가 나의 일상을 지배했다. 몸이 아픈 엄마의 힘든 마음은 곧 나의 마음이 됐다. 그런데 나는 사실 그 말과 마음이, 그리고 이 현실이 무거웠다. 감당하기 벅찼다. 나는 아직 어린데 아픈 엄마를 온전히 책임져야 하는 상황이 힘들었다. 언제 끝날지 모르는 간병은 나를 절망케 했다. 엄마와 연동된 나의 삶을 잠시라도 떼어놓고 싶은 마음이 불쑥불쑥 삐져나왔다. 하지만 이내 '내가 너무 나쁘다'는 죄책감이 그 틈을 비집고 들어왔다. 그래서 나는 입을 다물었다. 왜냐면 나는 엄마의 유일한 보호자니까. #scene4. '나를 위한 선택' 엄마의 병을 치료하는 방법 중에 나는 '간이식 수술'을 선택했다. 다행히 엄마에게 나의 간 일부를 떼 줄 수 있었다. 만 16세부터 가능한 이 수술을 나는 손꼽아 기다렸다. 엄마를 살릴 수 있는, 가장 치료효과가 큰 방법이기도 했지만 아주 솔직하게는 엄마만을 위한 건 아니었다. 끝이 없는 간병에서 벗어날 수 있는 유일한 방법도 이것 뿐이라는 생각이었다. 수술이 잘되고 엄마가 건강을 회복하면 나는 '정민'이로 살 수 있을 것 같았다. 어떻게 보면 간이식은 나를 위한 선택이었다. 고등학교 2학년, 엄마의 간이식 수술이 무사히 끝났다. 엄마의 건강도 일상생활이 가능할 만큼 많이 호전됐다. 나는 결심했다. “엄마 나 노래가 하고 싶어" 이 한마디를 꺼내기 위해 그간 숱한 번뇌를 견뎌야 했다. 그리고 간신히 막아왔던 마음의 둑도 와르르 무너졌다. 숨을 쉴수 없을 만큼 답답한 마음이 밀려왔는데, 병원에 가니 '우울'이라고 했다. 마음 속 깊은 곳에 우울이 밀려왔다. 내 인생이 아니라 엄마의 인생을 살아온 시간이 원망되면서도 내인생을 선택하려는 이 순간의 나는 또 죄책감에 시달렸다. 의사는 '더 나은 간병'을 위해 나를 선택하는 것이 필요하다고 했다. 아픈 엄마와 나를 분리해야 한다고도 조언했다. 요즘은 엄마와의 거리두기를 연습 중이다. 주변에도 조금씩 나의 사정을 이야기하고, 때론 마음을 토로할 때도 있다. 아직은 '정민'으로 살기 위한 연습이 필요하지만 더 늦지 않게 한발씩 내딛고 있다. /한규준·공지영·유혜연기자 kkyu@kyeongin.com
2024-05-11 한규준·공지영·유혜연

[당신의 병명은 마약 중독]

범죄 혹은 질병코드 T40

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[밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(下)] 가족의 큰짐 사회가 나눠 질때 '간병할 자유' 보장된다

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