'예나 지금이나' 발달장애인 목소리는 안 듣는다

부모연대 '무기한 단식투쟁'

입력 2022-04-20 20:19 수정 2022-07-11 14:03

지면 아이콘 지면 ⓘ 2022-04-21 7면

20일 오전 서울 종로구 대통령 인수위원회 앞에서 전국장애인부모연대 주최로 열린 발달장애인 24시간 지원체계 구축 촉구 단식농성 선포 결의대회에서 참가자들이 발언하고 있다. 2022.4.20 /연합뉴스

지난달 수원과 시흥에서 발달장애 자녀를 홀로 돌보던 엄마가 자식을 숨지게 하는 비극적인 사건(3월4일자 5면 보도=[뉴스분석] '엄마 손에 숨진' 수원 장안구 8살 발달장애아동)이 벌어지면서 돌봄 책임을 부모만 짊어지는 현행 시스템을 개선해야 한다는 목소리가 전국으로 퍼져나간 가운데, 발달장애 자녀를 키우는 부모들은 집단 삭발에 이어 단식이라는 초강수를 두고 '24시간 지원 체계' 구축을 촉구하고 있다.

이 같은 요구가 커지자 현 정부와 제20대 대통령직인수위원회 측은 각각의 돌봄 부담 완화 정책을 내놨지만, 정작 당사자들의 의견은 반영되지 않았다는 비판을 받으며 발달장애 가족들의 반발만 키우고 있다.

전국장애인부모연대는 20일 오전 서울시 통의동 인수위원회 앞에서 기자회견을 열어 '발달장애인 24시간 지원 체계' 구축을 요구하며 무기한 단식에 돌입했다. 전날 발달장애인 부모와 당사자 등 550여명은 청와대 인근에서 집단으로 삭발을 하는 등 투쟁의 수위를 높여가고 있다.

인수위 '활동 지원 서비스' 확대
현 정부 '강화대책' 등 제시 불구
"내용부실·당사자 의견 반영 안돼"
지속적 24시간 돌봄 보장 등 요청

이들은 인수위가 발표한 장애인 정책의 미흡함을 지적하며 적극적인 대화를 요청하고 있다. 인수위 사회복지문화분과는 지난 19일 현재 검토 중인 장애인 정책 관련 국정과제를 공개했으나 발달장애인과 관련한 내용은 '장애인 활동 지원 서비스와 발달장애인 주간 및 방과후 서비스를 확대해 나갈 계획'이 전부였다.

24시간 지원 체계 구축, 일자리·주거지원 확대 등 발달장애인 가족들의 요구안과는 큰 괴리가 있는 상황이다.

현 정부가 발표한 '발달장애인 돌봄지원 강화대책' 역시 발달장애인 가정의 환영은 받지 못하고 있다. 김부겸 국무총리는 지난 14일 국정현안점검조정회의를 열고, 최중증 발달장애인을 대상으로 24시간 돌봄을 지원하는 시범사업을 추진하겠다고 밝혔다.

아울러 주간활동서비스 시간을 늘리고, 자립생활이 가능하게끔 직업훈련과 일자리를 연계하겠다는 대책을 내놨다.

김 총리는 이날 모두발언을 통해 "미래에 대한 불안과 절망감 등으로 발달장애인과 그의 부모가 극단적인 선택을 하는 일이 끊이지 않고 있다"면서 "돌봄의 책임이 가족에게만 주어져서는 안 될 것"이라고 추진 배경을 설명했다.

그러나 발달장애 자녀를 양육하는 부모들은 불투명한 계획을 마냥 기다릴 순 없다는 입장이다. 정부가 발표한 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 지원은 광주지역에서 올해부터 3년간 시범사업으로 진행된다.

24시간 돌봄지원이 시범사업으로만 종료될 가능성이 있고, 새로운 정부가 들어선 뒤에 연속성 있게 진행된다는 보장도 없기 때문이다.

탁미선 경기장애인부모연대 회장은 "인수위나 정부에서 발표한 발달장애인 관련 정책들은 그 내용이 미흡할 뿐만 아니라, 정작 당사자와 가족들의 의견조차 제대로 반영되지 않았다"고 했다.

/배재흥기자 jhb@kyeongin.com